Virginia Felipe, trabajadora social: “Intento sacar lo positivo de la enfermedad”

Virginia Felipe (Toledo, 1981) es un claro ejemplo de fe y superación personal. Con cuatro años le diagnosticaron atrofia muscular espinal (AME) tipo I, y en su primer embarazo, el tipo II. El nacimiento de sus dos hijos fue la consecuencia de una apuesta clara por la vida en unas circunstancias adversas y una lección para los demás. En 2008, la Comunidad de Castilla la Mancha le reconoció su contribución a la igualdad de oportunidades y desde enero de 2014 es coordinadora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Recientemente ha participado con una ponencia en el III simposio sobre familia y personas con capacidades diferentes en la vida de la Iglesia, organizado por la Delegación diocesana de Catequesis.

¿Mujer valiente, distinta, dependiente…? ¿Cómo se ve?

Cuando me pregunto de dónde vengo, con este cuerpo, y miro a mi hija -tan distinta- sólo me acerco al misterio de no saber ni quiénes somos, ni de dónde venimos, ni de qué estamos hechos. Cuando me clasifican como “dependiente” y miro a mi alrededor, me pregunto quién no lo es. Y cuando oigo a un ser humano proclamarse independiente vuelvo a mirar a mi alrededor y no encuentro quién lo sea.

¿Considera que su ejemplo puede ayudar a otras personas en situaciones similares?

Cuando comparto mi testimonio mi objetivo principal es animar a las personas que lo están pasando mal porque no ven salida en sus vidas. Deseo que sepan que a pesar de que estamos limitados podemos hacer muchísimas cosas. Que necesitamos ayuda de otras personas, sí, pero que con esa ayuda podemos tener una vida bastante realizada.

¿Cómo ha llegado a asumir en su circunstancia la lectura positiva que propone en sus intervenciones?

Desde pequeñita he sido muy consciente de mi situación y de mi enfermedad, y aunque tengo muchísimas ganas de vivir, tampoco le tengo miedo a la muerte. Yo siempre digo que la enfermedad es mi amiga, he intentado llevarme lo mejor posible con ella y nos entendemos perfectamente. A veces tengo alguna recaída que otra, pero creo que también cualquier persona, aunque no tenga enfermedad reconocida, las tiene. Procuro sacarle la parte positiva y desarrollar todas mis cualidades que son muchas.

Usted cita la confianza en Dios como algo que le ha acompañado siempre.

Siempre he sido una persona creyente. Toda mi vida deseé ser madre y cuando me quedé embarazada por primera vez los médicos se sorprendieron porque no había ningún precedente y me dijeron que era arriesgado y podía morir. Me ofrecieron la posibilidad de abortar, pero me negué rotundamente. Aunque amo la vida pensaba que la mejor forma de morir era dando vida a otra persona. A pesar de eso yo confiaba plenamente en Dios, sabía y sentía que todo me iba a salir muy bien. Eso se siente desde dentro y yo desde que tengo conciencia lo he sentido y es lo que trato de comunicar.

¿De dónde saca esa alegría?

Sobre todo de mis hijos. Cuando estoy un poco decaída, que no suele ocurrir a menudo porque soy una persona muy alegre y extrovertida, aún así, si amanece un día un poco gris, pienso en ellos y enseguida se me pasa.

¿Cómo hace para que su enfermedad no sea un obstáculo en su vida diaria?

Entendiéndola. Yo la tengo muy bien superada. Me gusta el término resiliencia, que está hoy en día muy de moda: intentar sacar lo positivo de la enfermedad. Es verdad que estoy muy limitada físicamente y para las tareas básicas de mi vida diaria necesito ayuda, pero no me centro en lo que no puedo hacer, pero lo que sí puedo hacer lo hago.

¿Se comunica con otras personas con su misma enfermedad?

Sí, estoy en contacto con muchísimas personas que padecen mi enfermedad y no sólo en España, también en muchos países. Como mi historial está en entrevistas y en vídeos publicados en las redes sociales, se me busca para darme las gracias por existir, pues para ellos es como un rayito de luz conocer mi historia. También se ponen en contacto conmigo chicas con mi enfermedad que quisieran tener hijos haciéndome muchísimas preguntas. Algunas de ellas lo han conseguido.

¿Qué sueña para sus hijos?

Sobre todo que sean buenas personas, que tengan valores y, por supuesto, que sean felices.

Le han presentado como emprendedora ¿qué es lo próximo que se propone conseguir?

Me gustaría poder trabajar con remuneración. Es verdad que llevo unos años que no paro de trabajar. Doy muchas charlas pero casi siempre son colaboraciones. Yo tengo que cuidarme, hacer fisioterapia y, nosotros, los enfermos crónicos, tenemos que hacer otras terapias que son muy costosas y que yo no me puedo permitir. Yo vivo de una pensión no contributiva, necesito trabajar y me gustaría, en algún momento, conseguirlo.

Iglesia sin barreras

Participa en las celebraciones religiosas, y “siempre encuentro quien me baje el micrófono para leer las lecturas de la misa”. Agradece el apoyo, cariño y comprensión que recibe del resto de su parroquia, pero aclara que muy pocas iglesias están adaptadas. “Es muy difícil entrar con las sillas eléctricas porque pesan muchísimo. Me gustaría que se cumpliera el código de accesibilidad para que cualquier persona pueda entrar y oír la Palabra de Dios”. Pero no es una cuestión meramente arquitectónica: “se necesitaría, además, que los sacerdotes, catequistas y personas que sirven en la parroquia se prepararan para atender a las personas con discapacidad”. “Debemos aprender a adaptarnos mutuamente”, subraya. Este es uno de los ámbitos en el que está implicada la Delegación diocesana de Catequesis.

(Iglesia en Sevilla)