¿Es ético concebir a un hijo para salvar la vida de un hermano?

Vida Nueva
Martes, 21 de octubre 2008

 

El caso de Javier, el niño conocido como el primer ‘bebé-medicamento’ español, nacido en Sevilla el pasado 12 de octubre, ha reavivado el debate sobre las implicaciones morales de estas prácticas médicas. La propia Conferencia Episcopal Española califica la técnica del diagnóstico genético preimplantacional como una práctica “horrenda” e “inaceptable”. Lo cierto es que, desde el punto de vista bioético, un proceso de selección de embriones implica la eliminación de otros. “No hay duda de que en la sociedad se está ‘cosificando’ al embrión humano preimplantatorio y, a fuerza de repetirlo, se llega a crear un ambiente social favorable y de no rechazo a tales prácticas”. La reflexión es de Juan-Ramón Lacadena, experto en bioética, ex director del Departamento de Genética de la Universidad Complutense y miembro del Consejo Asesor de la Cátedra de Bioética de Comillas.

La realizaba, hace ya cuatro años, en las páginas de Vida Nueva, en un reportaje A fondo titulado: “La selección de embriones con fines terapéuticos. Un nuevo debate en torno al diagnóstico genético preimplantacional” (Vida Nueva, nº 2.428, 12 de junio de 2004). En él abordaba los aspectos técnicos y jurídicos de esta práctica, para acabar preguntándose: ¿es ético concebir a un hijo para salvar la vida de un hermano? “Aunque algunos rechazan la selección de embriones con fines terapéuticos por considerarla inmersa dentro de una filosofía utilitarista -apunta-, otros, por el contrario, la aceptan porque consideran que en este caso el fin sí justifica los medios”.

Por su actualidad, por su interés y por la luz que puede arrojar en estos momentos, reproducimos íntegramente aquel reportaje.

(Juan Ramón Lacadena- Departamento de Genética, Facultad de Biología. UCM) No cabe duda de que la fecundación in vitro (FIV) es un avance clínico importante para la sociedad moderna, porque contribuye a remediar muchos de los casos de infertilidad que, con tan alta frecuencia, se dan entre las parejas humanas. Siguiendo la máxima de que “a nuevos progresos científicos, nuevos retos éticos”, la FIV plantea una serie de problemas bioéticos importantes, como son la experimentación con embriones sobrantes (que fue tratada en Vida Nueva en ocasiones anteriores) o la selección de embriones tras un diagnóstico genético preimplantatorio (DGP).

En una encuesta hecha pública en julio de 2003 por la Fundación BBVA para conocer la opinión de la sociedad española sobre la realización del DGP en un programa de FIV, se consideraron las tres situaciones siguientes: 1) para saber si el futuro niño o niña puede padecer alguna enfermedad genética grave y, en ese caso, evitar su implantación y desarrollo en el útero; 2) para que una pareja con enfermedades genéticas pueda saber si el hijo o hija tendrá la misma enfermedad y, en su caso, no seguir adelante con su implantación; y 3) para conocer el sexo de los hijos y, si no coincidiera con el sexo que se quiere tener, poder decidir que el embrión no se implante en el útero de la madre. Los valores medios de aceptación de tales técnicas de los 1.500 ciudadanos encuestados fueron, respectivamente, de 7,5; 7,4 y 2,7 (todos ellos sobre 10).

Las respuestas respecto a la selección o eliminación de los embriones obtenidos por FIV “por causas genéticas justificadas” eran coherentes con la valoración moral que hacían los mismos encuestados sobre el embrión en sus primeras fases de desarrollo (embrión preimplantatorio), como he comentado ya en otros escritos. Aunque no nos guste, esta es la realidad actual de la sociedad española.

Por eso, quizá, pueda decirse que es muy frecuente en los tratamientos de FIV que los padres pidan la realización del DGP, aunque debe quedar bien claro que nunca se deberá hacer en contra de su voluntad. En cualquier caso, es importante desde el punto de vista bioético destacar que un proceso de selección de embriones implica la eliminación de otros. No es extraño que aparezcan en los medios de comunicación historias de familias que han recurrido al DGP para evitar que sus hijos nazcan con enfermedades genéticas de las que los padres son portadores. No hay duda de que en la sociedad se está “cosificando” al embrión humano preimplantatorio y, a fuerza de repetirlo, se llega a crear un ambiente social favorable y de no rechazo a tales prácticas.

En España, la Ley 35/1988 sobre Técnicas de Reproducción Asistida autoriza el DGP, porque en el Artículo 12.1 dice: “Toda intervención sobre el preembrión, vivo, in vitro, con fines diagnósticos, no podrá tener otra finalidad que la valoración de su viabilidad o no, o la detección de enfermedades hereditarias, a fin de tratarlas, si ello es posible, o de desaconsejar su transferencia para procrear” (la cursiva es mía). El DGP se realiza extrayendo una o dos células (blastómetros) de un embrión en estadio de 6-8 células que pueden analizarse posteriormente mediante técnicas cromosómicas o moleculares. Una vez realizado el diagnóstico, se decide su eliminación si es desfavorable o su transferencia al útero de la mujer si es favorable. Hay que advertir que la separación de uno o dos blastómetros del embrión original no parece afectar a la viabilidad del mismo.

Situación actual en España

En numerosas ocasiones he puesto de manifiesto que detrás de la manipulación genética también puede haber una manipulación social. En mayo pasado, hemos vivido en España, a mi juicio, una situación de manipulación social por la presión de los medios de comunicación escritos y audiovisuales en relación con los casos de varias familias españolas que tienen algún hijo afectado de una enfermedad genética (anemia de Fanconi, por ejemplo) o adquirida (leucemia) y quieren que se les autorice el poder seleccionar en un programa de FIV los embriones que, siendo sanos, además sean HLA compatibles y puedan ser donantes de sus hermanos enfermos, bien utilizando las células troncales del cordón umbilical, bien actuando ellos mismos como donantes directos para un trasplante posterior de medula ósea.

Todos hemos sido conscientes de los programas televisivos (debates en TVE1, “Informe Semanal” de TVE1, Tele 5), reportajes periodísticos y entrevistas (El País, El Mundo), programas de radio, etc. y muchos de ellos en los días previos al 24 de mayo, en que había de reunirse la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida (CNRHA) para tratar el tema en cuestión y elevar un informe al Ministerio de Sanidad y Consumo.

La historia española empezó en julio de 2003, cuando el Instituto Valenciano de Infertilidad (IVI) solicitó a la CNRHA la licitud de la aplicación de técnicas de reproducción asistida y posterior análisis de los embriones obtenidos en dos supuestos diferentes: parejas con un hijo afecto de una enfermedad hereditaria y parejas que tienen un hijo afecto de una enfermedad adquirida (no genética). En el primer caso, entre los embriones sanos se seleccionarán aquellos cuyo genotipo para el sistema principal de histocompatibilidad (haplotivo HLA) sea compatible con el de su hermano enfermo; en el segundo caso, sólo será preciso hacer la selección de los embriones en función de su histocompatibilidad ,puesto que no se trata de una enfermedad genética. Como se mencionaba antes, la técnica consistiría en extraer un blastómetro de un embrión en estadio de 8 células y realizar el DGP correspondiente.

La solicitud del informe a la CNRHA se debe a que la Ley 35/1988 sobre Técnicas de Reproducción Asistida prohíbe realizar el DGP con fines terapéuticos; es decir, no para beneficiar o influir en la transferencia o no del propio embrión, sino en función de los intereses -valga la expresión- de un tercero (el hermano enfermo). En efecto, el Artículo 12.1 dice que “toda intervención sobre el preembrión, vivo, in vitro, con fines diagnósticos, no podrá tener otra finalidad que la valoración de su viabilidad o no, o la detección de enfermedades hereditarias, a fin de tratarlas, si ello es posible, o de desaconsejar su transferencia para procrear” (la cursiva y negrita son mías). Por tanto, si se quiere autorizar estas técnicas con estos fines, deberá modificarse la Ley.

Por otro lado, ¿qué se hará con los embriones sanos que no sean HLA compatibles con el hermano enfermo? El Dr. Antonio Pellicer, director del IVI, ha puesto de manifiesto esta cuestión, considerando inaceptable que sean desechados y dando como posible solución ética la de “obligar a donarlos a otra pareja, pero también se debería permitir a la primera pareja que repitiera el ciclo de fecundación” (El País, 6-V-2004). ¿Realmente se puede exigir legalmente esa obligación? Además, si se decide la crioconservación de los embriones sanos no histocompatibles entonces, de acuerdo con la Ley 45/2003 que modificó la Ley 35/1988, la pareja (o, en su caso, la mujer) no podrá acceder a un nuevo ciclo de FIV si tiene embriones crioconservados, puesto que el nuevo Artículo 11.4 dice que “antes de iniciar un tratamiento de reproducción asistida será necesario comprobar que la pareja, o la mujer en su caso, no tengan preembriones conservados en algún centro nacional de reproducción asistida. Si se comprobara su existencia, y salvo que concurra alguno de los impedimentos previstos en esta ley para disponer de ellos, no se podrá iniciar un nuevo tratamiento”.

Según los datos científicos, se necesitarían por término medio entre 10 y 15 embriones por ciclo para conseguir que la menos un embrión no padeciera la enfermedad monogénica recesiva (como la anemia de Fanconi) y fuera HLA compatible con su hermano enfermo. Lo cual, en principio, parecería ir en contra de la Ley 45/2003 que establece el número máximo de 3 ovocitos fecundados. Sin embargo, dado que el Artículo 4.3 de la propia Ley dice que “se fecundará un máximo de tres ovocitos que puedan ser transferidos a la mujer en el mismo ciclo, salvo en los casos en los que lo impida la patología de base de los progenitores” (la cursiva es mía), añadiendo a continuación que “las patologías fisiopatológicas de estos casos en los que se permita fecundar un número mayor de ovocitos, siempre que sea asumible por la pareja dentro de su proyecto reproductivo, serán especificados en un protocolo elaborado por el Ministerio de Sanidad y Consumo con el asesoramiento e informe previo de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida”. Pues bien, la CNRHA ha aprobado ya un protocolo en el que las excepciones previstas por la Ley 45/2003 parecen ser más bien generalizaciones -o casi indicaciones- para cualquier programa de FIV. Entre tales excepciones se incluye el “diagnóstico genético preimplantacional”, con lo cual, aparentemente, quedaría salvado el obstáculo jurídico. Sin embargo, no veo tan claro que el caso que nos ocupa pueda incluirse en lo que dice la Ley: “salvo los casos en los que lo impida la patología de base de los progenitores“. ¿Acaso los progenitores de los casos que están en juego tienen realmente una patología de base?

Cuando en la legislatura anterior el Gobierno del PP consiguió sacar adelante la Ley 45/2003, de 21 de noviembre, por la que se modifica la Ley 35/1988, de 22 de noviembre, sobre Técnicas de Reproducción Asistida no preveía que la aplicación de los Reales Decretos que la reglamentasen iban a quedar fuera de su control legislativo al perder las elecciones del 14 de marzo siguiente. Aquí se puede traer a colación aquel dicho que se atribuye al Conde de Romanones, “vosotros hacer las leyes, pero a mí dejarme hacer los reglamentos”. Por otro lado, el Gobierno del PSOE actualmente en el poder ya ha manifestado su intención de hacer una nueva Ley de Reproducción Asistida.

Valoración ética

Antes de iniciar cualquier reflexión, debemos entender que son situaciones humanas dramáticas y, como tales, todas las personas implicadas en la discusión merecen nuestro absoluto respeto y comprensión, lo cual no quita que se deba hacer una reflexión serena y objetiva.

Hasta aquí hemos venido relatando los hechos, pero ¿cuál puede ser su valoración ética? En términos kantianos, el ser humano es un fin en sí mismo, no un mero medio. En este contexto, creo importante matizar que no hay que confundir la expresión kantiana original “…no es un mero medio” con la otra interpretación que a veces se hace “…no es meramente un medio”, que supondría que, además de ser un fin en sí mismo, también puede ser un medio. Esta afirmación nos lleva a preguntar si es ético concebir un hijo para salvar la vida de un hermano.

Aunque algunos rechazan la selección de embriones con fines terapéuticos por considerarla inmersa dentro de una filosofía utilitarista, otros, por el contrario, la aceptan porque consideran que en este caso el fin sí justifica los medios, en el entendimiento de que el nuevo hijo concebido va a ser querido por sí mismo, independientemente de la intencionalidad con la que fuera concebido y de si su venida al mundo resulta o no eficaz para el fin terapéutico propuesto. De hecho, incluso, la valoración ética de esta decisión puede resultar superior a la de aquellos casos en los que la pareja tiene la descendencia de forma inesperada o, en el peor de los casos, de forma no deseada.

Cuando se plantea el caso de los padres que quieren seleccionar un embrión sano e histocompatible para que pueda ser donante de su hermano enfermo, se suele argumentar que normalmente la probabilidad de éxito de la transferencia de las células del cordón umbilical es muy alta (próxima al 90%) y que, por tanto, ahí termina la historia, pero no se hace referencia ni se reflexiona sobre qué ocurriría si ese primer trasplante o transferencia falla: ¿quedará el nuevo hermano como “reservorio” vivo permanente para nuevos y dolorosos trasplantes de médula ósea? Ya no es el cordón umbilical del recién nacido, sino el niño de edad creciente que se puede llegar a sentir instrumentalizado en bien de su hermano. En el presente contexto, no hay que olvidar “la carga psicológica de los niños nacidos para salvar vidas”, como señalaba Angela Boto en un artículo publicado en El Mundo (24 de mayo de 2004) en el que recogía opiniones de varios psicólogos:

Cuando se decide tener un hijo, tiene que haber un deseo; de esta forma, los padres le transmiten unas expectativas de futuro. Estos niños [seleccionados] tienen una carga añadida que el resto no tiene. Sus expectativas están unidas a las de su hermano enfermo” (Marta Galligó, psicóloga infantil y del adolescente de la Associació Parlament, Barcelona).

“En circunstancias normales es frecuente que los hermanos sanos de niños enfermos se rebelen porque la vida familiar ha estado centrada alrededor del segundo” (M. Galligó). ¿Qué no sucedería en el caso que nos ocupa?

“La esencia de una infancia feliz es la despreocupación… imponerle una responsabilidad salvadora pesaría como una losa sobre su crecimiento, dándole la impresión de que le han robado la infancia” (Kevin Lluch).

“Por bienintencionada que haya sido la decisión, [los individuos seleccionados] sentirán el impulso de querer ser otra cosa y vivirán conflictos con los padres y el hermano enfermo en un extremo y la libre realización personal en el otro. Ello generará una culpabilidad de consecuencias incalculables” (Lluch).

“Tener hijos con una finalidad concreta es contrario a la naturaleza humana, porque un aspecto fundamental de ésta es la libertad de elección” (José Luis González Rivera, jefe de Psiquiatría de la Fundación Jiménez Díaz, Madrid).

El otro problema ético fundamental que plantea la selección de embriones es, obviamente, que lleva implícita la posible eliminación de los otros embriones que no reúnen el estándar requerido. Es evidente que la valoración ética de la selección preimplantacional dependerá del estatuto ético del embrión preimplantatorio de menos de catorce días, cuando no tiene aún establecidas sus propiedades de unicidad (ser único e irrepetible) y de unidad (ser uno sólo) que caracterizan su individualización.