ELA, enfermedades raras y el compromiso de exigir investigar
Miguel del Río | 22.09.2024
No voy a entrar en lo de despreocuparse tan rápido del covid, pero si en inquietarse porque la sociedad se muestre indiferente hacia los miles de enfermos sin cura posible. Por la propia lucha de los enfermos y sus familias, ahora se habla del ELA. Pero es que son 7.000 las denominadas enfermedades raras comunes, que esperan de mayor inversión en investigación, porque estos pacientes tienen todo el derecho sentir esperanza por mejorar. De los avances científicos o sanitarios esperamos mayormente a medidas de los Gobiernos, pero una sociedad no puede obviar el compromiso y la reivindicación en pro del bienestar general.
Para cualquier país resulta fundamental ponerse una medalla al ser sus investigadores los que protagonicen nuevos avances dentro de la ciencia o la medicina. Fue el año pasado cuando, tras la gran tragedia del covid, se presentaron descubrimientos en el tratamiento del Alzheimer (tremenda enfermedad que sufren 800.000 españoles), surgieron esperanzas a la hora de tratar los cánceres más mortales o nuevos métodos pioneros en la reproducción, algo que resulta esencial para muchas parejas en su anhelo prioritario de formar familias. En poco momento he citado ya un buen puñado de patologías, seguramente las más conocidas, pero resulta injusto, por eso de que la sanidad es universal, obviar a quienes padecen una serie de enfermedades catalogadas como raras. En los últimos años hemos oído hablar especialmente de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). En cambio, ni yo mismo soy capaz de explicar otras enfermedades raras pero comunes, como Porfiria eritropoyética, Esclerodermia, Síndrome de Brugada, Tetralogia de Fallot, Great Vessels Transportition, Síndrome Guillàn-Barré, La púrpura de Schönlein-Henoch, Progeria de Hutchinson-Gilford o la Insensibilidad Congénita al Dolor.
Ojo a este dato facilitado por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En España, con una población de casi 49 millones de personas, pues se estima que 3 millones de ellas padecen enfermedades poco frecuentes, es decir, en el lenguaje médico, raras. Cuando se abordan de manera oficial estas dolencias, en la misma forma de explicarlas ya encontramos una causa del mayor o menor interés que se tome en la búsqueda y consecución de una cura. Es así porque las enfermedades raras se definen como síntomas que afectan directamente a 5 de cada 10.000 pacientes. En el caso del ELA, 5 de cada 100.000. Pero los 3 millones de enfermos que hay en España para nada es hablar de cifras bajas, por el contrario, son realmente preocupantes.
En otro artículo reciente sobre la misma cuestión escribo que calificar a la sanidad española con excelente nota es debatible, si un buen número de pacientes, con enfermedades de difícil o imposible curación, no son atendidos debidamente, ante todo por falta de legislación. Inexplicablemente, ha venido sucediendo durante años con los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica. Por fin, se anuncia para este mismo año (¡veremos!) la tan esperada Ley ELA, que en los últimos tres años ha acarreado la muerte de 2.500 de estos enfermos.
El drama ELA afecta a 4.000 enfermos en toda España, con sus correspondientes familias. En Cantabria hay más de medio centenar de casos. En cuanto sea publicada la ley y entre en vigor, fijémonos en el antes y lo que puede ser el después. Un enfermo de esclerosis lateral amiotrófica empieza con espasmos y debilidad muscular en brazos y piernas, además de dificultad para hablar y tragar. Termina perdiendo en control de todos los músculos, siendo consciente del avance imparable de su enfermedad que no tiene, hoy por hoy, cura. El ELA tampoco respeta edades y casi a partes iguales afecta a hombres que a mujeres. ¿Qué les cambiará una ley tan tardía? Teniendo en cuenta que los tratamientos pueden llegar a costar a una familia los 100.000 euros anuales, llegarán las ayudas para fisioterapia, rehabilitación, enfermería, atención domiciliaria y especializada, gastos de desplazamiento y electrodependencia, término que escucho por vez primera, referido a las personas conectadas a una máquina.
Llegado a este punto hay que hablar de todas las enfermedades raras comunes y Estados, Gobiernos y sociedades impulsar lo que se debe hacer que es investigar para curar. Cuando se quiere se puede. Hay está el Ébola y el covid como demostración de lo que digo. Pero hoy los países están en el rearme y no en la investigación, lo vendan como lo vendan. La sociedad es cómplice de estas situaciones, porque si no hay compromiso tampoco hay reivindicación y así no se toman medidas. Para demostrarlo está la lucha contra viento y marea que han llevado a cabo enfermos de ELA y sus familiares para conseguir las ayudas necesarias que debe prestar el tan renombrado estado del bienestar. Una dicha que debe ser para todos. Quienes tienen la suerte de la salud han de cambiar también de actitud. Los actuales, al menos a mi entender, son los peores tiempos que he vivido en cuanto a preocupación por los demás, ejercer educación y cortesía básicas y, ante todo, solidaridad. La gente no quiere comprometerse con nada. Una sociedad que no se preocupa por ella misma ni por quienes la conforman – todos igualmente tratados con los mismos derechos – esa sociedad, así, no tiene un buen porvenir. Podría, pero no me voy a poner ni pesimista ni mucho menos apocalíptico, aunque en actitud y ejercicio de pasar de todo no llegaremos a ninguna parte. Me congratulo del cambio de giro respecto a los enfermos de ELA, era ya hora. Pido igualmente no encadenar al olvido a otras muchas enfermedades raras que necesitan del apoyo y la solidaridad general.
Miguel del Río